Der nur acht Wochen alte Emil leidet an einer extrem seltenen Form von Blutkrebs. Eine Stammzellentransplantation ist seine einzige Hoffnung. Doch einen passenden Spender zu finden ist wie die Suche nach einer Nadel im Heuhaufen. Was die Gemeinde Beverstedt bei Bremerhaven für den Kleinen getan hat, lässt einem den Glauben an die Menschlichkeit wiederfinden.
Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die Diagnose ‘Blutkrebs’. Doch die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) hat unter dem Leitspruch „Wir besiegen Blutkrebs“ der tödlichen Krankheit, von der besonders häufig Kinder unter 15 Jahren betroffen sind, den Kampf durch sammeln von Knochenmarkspenden angesagt. Knochenmark ist ein im Zentrum der großen Knochen befindliches Stammzellengewebe, welches unter anderem für die Bildung der Blutkörperchen verantwortlich ist. Doch um eine Knochenmarkspende zu erhalten, muss zunächst ein Spender gefunden werden, welcher genetisch kompatibel ist. Nur ein Drittel der Blutkrebspatienten findet in der eigenen Familie einen passenden Spender. Deshalb ist die DKMS darauf angewiesen, dass sich möglichst viele Menschen in der Knochenmarkspenderdatei eintragen und sich „typisieren“ lassen. Also um ihre Erbanlagen zu identifizieren um dann bei Bedarf einem kompatiblen Patienten für eine Spende zugewiesen zu werden. Ausgehend von Betroffenen und organisiert von der DKMS finden deutschlandweit immer wieder großangelegte Typisierungsaktionen statt, bei denen immer mehr Menschen in die Knochenmarkspenderdatei aufgenommen werden.
Am 16.02.2016 fand in der Gemeinde Beverstedt eine solche Typisierungsaktion für den kleinen Emil statt. Laut der DKMS zeigten sich 2207 Beverstedter solidarisch und ließen sich an diesem Tag typisieren, um möglicherweise als geeigneter Spender für Emil oder einen der vielen anderen spendebedürftigen Blutkrebspatienten identifiziert zu werden. Die Aktion war wie ein Volksfest aufgebaut: Mit Bier, Bratwurst und Kaffee und Kuchen sollten die Leute motiviert werden, sich für eine Typisierung anzumelden. Im Zeichen der Aktion kosteten Getränke und Essen so viel wie ein jeder bereit war zu spenden. Von 1€ bis 10€ pro Würstchen war es jedem selber überlassen, wie viel Er oder Sie bezahlt, um die Kosten der Aktion zu decken und die Arbeit der DKMS zu unterstützen.
Wie läuft eine Spende ab?
Unsere Redakteurin Milena Kowski hat eine solche Spende bereits hinter sich und hat sich bereit erklärt, über ihre Erfahrungen zu berichten.
„Warum nicht? Das dachte ich mir bei meiner Registrierung im August 2011. Für mich war es selbstverständlich, schwer kranken Menschen zu helfen. Denn jeder kann in genau diese Situation
geraten, in welcher er auf die Hilfe der DKMS angewiesen ist. Kein Jahr später erhielt ich auch schon einen Brief von der DKMS, dass ich eine passende Spenderin bin. Ich habe mich sehr über diese Nachricht gefreut, hatte aber viele Fragen. Wie geht es weiter? Was kostet mich das? Was kann dabei passieren? Doch die DKMS hat mir alles beantwortet. Keine Frage war zu dumm.
Zunächst stand eine Voruntersuchung an. Diese wurde in meinem Fall in Köln durchgeführt. Alle Kosten und auch die Organisation wurden von der DKMS übernommen. Ich hatte also keinerlei Aufwand. Es stellte sich heraus, dass ich für die periphere Blutstammzellenentnahme ausgewählt wurde, was eine Alternative zur Knochenmarkspende ist. Hierbei musste ich mir vor der Spende, über mehrere Tage hinweg, regelmäßig ein Medikament spritzen. Dies bewirkt, dass die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut gelangen. Natürlich wurde mir auch dazu alles erklärt und gezeigt. Während dieser Phase hatte ich grippeähnliche Symptome, welche völlig normal sind und nach der Spende wieder schnell verschwinden. Ebenso konnte ich nebenbei Paracetamol einnehmen, damit diese Symptome gelindert werden. Aber keine Panik – es klingt alles schlimmer als es ist!
Am Tag der Spende wurde ich an ein Dialysegerät angeschlossen. In diesen 2-3 Stunden konnte ich DVDs gucken oder mich mit meiner Begleitperson unterhalten. Die Dauer der Spende ist abhängig von der benötigten Menge an Stammzellen. Danach bekam ich endlich Informationen, für wen ich gespendet habe. Ein 30-Jähriger Mann aus Deutschland. Mehr Informationen sind laut Gesetz erst
nach zwei Jahren verfügbar, sofern beide Seiten einverstanden sind.
Noch im gleichen Jahr bekam ich eine weitere Anfrage, noch einmal für den gleichen Patienten zu spenden. Die Entscheidung fiel mir leicht, also wieder ab zur Voruntersuchung und Spende nach Köln. Schon nach der ersten Spende hatte ich Briefkontakt mit dem Patienten. Ich bekam eine nette Antwort zurück. Leider war das die Einzige. Ca. 1,5 Jahre nach der ersten Spende erhielt ich die Nachricht von der DKMS, dass der Patient verstorben sei. Aus Datenschutzgründen konnte ich nicht erfahren wann und woran. Auf jeden Fall konnte ich ihm und seiner Familie Hoffnung und etwas mehr gemeinsame Zeit schenken. Ich würde es jederzeit wieder tun und kann jedem empfehlen, sich zu registrieren. Also gebt euch einen Ruck!“
Milena Kowski
Spender werden
Wer auch Leben retten und sich für eine Typisierung gegen Blutkrebs stark machen will, der muss nicht auf eine solche Aktion in seiner Nähe warten. Wer möchte, kann sich online registrieren lassen.
Gerne werden auch Geldspenden angenommen, da alleine die Laboruntersuchung der Probe einer Person 40€ Kostenaufwand macht.
Wenn ihr noch weitere Fragen habt, könnt ihr euch an das FAQ der DKMS wenden oder einen der Mitarbeiter direkt kontaktieren.
Dem kleinen Emil geht es inzwischen gut. Laut „Nord24“ soll ein Spender aus Frankreich gefunden worden sein. Die Transplantation sei geglückt und der inzwischen vier Monate alte Junge sei auf dem Weg der Besserung.
Jan-Alban Rathjen